Grandes Festejos y un ser querido con Alzheimer 

Cuando tenemos un familiar que padece Alzheimer y surgen épocas de grandes festejos, aparecen dudas, preguntas, e incertidumbre en la familia.  Se presentan  interrogantes en relación a si el tipo de acontecimiento generará incomodidad, inquietud o disfrute por parte de nuestro ser querido. 

Para responderte esto, primero te comento algunas cuestiones  acerca de la enfermedad de Alzheimer 

La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia que afecta especialmente la memoria, aunque en algunos casos también puede iniciarse con alteración del comportamiento. 

Hay algunas manifestaciones propias de la enfermedad,  que son fundamentales conocer  a la hora de compartir actividades sociales , sobre todo si son prolongadas. 

  • El procesamiento de la información suele ser muy lento. Esto significa que las respuestas verbales o gestuales  ante determinadas situaciones tardan un poco más de lo habitual en expresarse. Por ello es importante hablarles pausadamente, modulando correctamente. 
  • La memoria reciente, es aquella que permite mantener en la mente  por algunos segundos información pasada. Este tipo de memoria nos posibilita mantener el hilo de una conversación . 
  • En los casos de la enfermedad de Alzheimer avanzada o demencia tipo Alzheimer, este tipo de memoria se ve afectada. Esta es una de las manifestaciones que lleva al retraimiento social, o al deseo de evitar encontrarse con grandes grupos. 
  • La memoria emocional, está vinculada a hechos o personas con fuerte impacto afectivo. Es una memoria de acontecimientos pasados ligados a eventos muy significativos. Este tipo de memoria se mantiene. Es por ello que vemos que se hace referencia a episodios importantes de la infancia,  también a acontecimientos cercanos pero asociado a personas muy queridas. 
  • La ansiedad , puede expresarse  en una conducta inquieta. Por ejemplo caminar, apretar o tensionar alguna parte del cuerpo,  orinar con mucha frecuencia, o la expresión de distintos dolores corporales . 
  • Puede suceder que ante la percepción de alguna situación de estrés, o un evento que se percibe como abrumador aparezca ansiedad o inquietud. 
  • Esta ansiedad o inquietud también puede manifestarse en conductas disruptivas , que se vuelven más difíciles de manejar para el entorno. 
  • Estas conductas pueden ser una respuesta por parte del enfermo, a la percepción de un estado de angustia, inseguridad en las personas que lo rodean. En otros casos, es una reacción ante el temor de encontrarse frente a una determinada situación y “no estar a la altura de las circunstancias “
  • Tengamos en cuenta que las personas con demencia van perdiendo progresivamente las funciones mentales superiores . Estas funciones nos permiten interactuar con otros, dentro de normas sociales preestablecidas y entablar una conversación acorde al contexto social de pertenencia . 
  • Esta capacidad se va debilitando progresivamente, y surgen con mayor facilidad reacciones que jamás las hubiese manifestado años atrás. Sin embargo estas expresiones menos mediadas por el intelecto son los recursos que se comienzan a tener a la mano. 
  • La incontinencia en distintos grados , aparece en todas las personas con demencia avanzada.  Dependerá del caso particular la posibilidad de anticiparse y acompañarla al baño, entrenando el vaciamiento de la vejiga a un determinado ritmo. 
  • Las rutinas diarias, ayudan a  la orientación fundamentalmente en relación al momento del día . Por ejemplo, en el desayuno, se puede deducir que es de mañana. O si recibe a alguna persona  que repite un hábito de visita , podrá deducir otro momento del día. De esta forma con cada una de las distintas actividades rutinarias.
  • Según cada caso en particular la alteración de las rutinas pueden generar cierta inquietud , o cambios en el comportamiento, y del sueño nocturno

Nuestra madre, padre con demencia en la fiesta 

Una vez que tomamos la decisión de que nuestro ser querido esté presente en el festejo, tendremos que tener en cuenta algunas cuestiones:

  • El lugar en donde se lleva a cabo el festejo  
  • Tiempo que programamos compartir
  • Espacio disponible para el descanso y luego volver a la fiesta, en el caso de optar que se quede hasta el final 
  • Baño  accesible , para el enfermo y con suficiente espacio para quien lo ayude tenga movilidad 
  • Cantidad de personas en el evento
  • Quienes estarán más cerca y a disposición 
  • El mismo cuidador con quien comparte sus rutinas y  está familiarizado 
  • Lugar en donde se ubicará para compartir y ser parte del acontecimiento. 

Lo descrito, son factores  importantes a  considerar, para que al momento de un festejo, todos puedan pasarla bien, acorde a los deseos y  posibilidades individuales. 

¿QUÉ ES LA MEMORIA? 

Solemos hablar de la memoria casi a diario, y su uso es una de las  funciones básicas para la interacción con otros. En los primeros años la memoria permite ir conformando la identidad personal, lazos sociales, incorporar aprendizajes. Nos permite almacenar información aportada por la experiencia y recuperar gran parte de ella por medio de la voluntad. Con la maduración cerebral, influida por factores bio psico sociales, la memoria se va integrando a otras funciones cognitivas.  De esta manera se complejiza todo el funcionamiento cerebral para la resolución de actividades diarias. Y comenzamos a hablar de Funciones Cognitivas Superiores .

Hoy nos vamos a dedicar a hablar solo de la memoria . 

Distintos tipos de memoria

Si, hay distintos tipos de memoria. Por ello a veces nos sucede que olvidamos con mayor frecuencia  un determinado tipo de acontecimiento y no de otros. Por ejemplo,  olvidamos el lugar en donde guardamos un documento, un número de teléfono, una fecha, o un compromiso que asumimos. Sin embargo, podemos recordar cómo realizar una comida, o un determinado trayecto a recorrer. Cuando convivimos con personas con demencias, observamos que pueden olvidarse de muchas cosas, sin embargo hay otras que las recuerdan con facilidad.  Esto se debe a que no se afectan todos los tipos de memoria de manera simultánea. Incluso la alteración de alguna de ellas y no de otras,  suele ser un criterio diagnóstico.

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21 de septiembre 

Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer 

En 1994 fue el año en el que se  designó el   Día Mundial del Alzheimer . Actualmente se repite cada 21 de septiembre . Desde 2012 , la Organización Mundial de la Salud , y la organización Alzheimer ‘s Disease International  decidieron extender la conmemoración por todo el mes de septiembre.

Instalar un día referido a una enfermedad tiene como objetivo  concientizar sobre la misma, visibilizar la problemática , la prevención y el acceso al tratamiento. 

Integrando la innovación 

La Confederación Española de Alzheimer , propuso  para este año el lema   “ Integrando la innovación “

Adherimos absolutamente a la propuesta. En un mundo cambiante, debemos tener la flexibilidad para ir comprendiendo al paciente y su familia desde las distintas y dinámicas situaciones que emergen. 

La complejidad de la Enfermedad de Alzheimer, se presenta fundamentalmente por los matices de su evolución, la afectación a la persona y al entorno. Y en este entramado la forma que va tomando la enfermedad , puede confundir a la familia, ocasionando mayor conflicto, y enfermedad del cuidador. Es por ello que desde mi manera de trabajar al abordar un paciente , también considero al entorno. Estoy convencida de que debo trabajar para que el paciente esté lo mejor posible , y su familia también

Nunca es demasiado tarde, nunca es demasiado temprano

A su vez la Alzheimer ‘s Disease International propuso el lema “ Nunca es demasiado tarde, nunca es demasiado temprano “ 

Este lema, busca concientizar fundamentalmente en los factores de riesgo y en la prevención . Debemos conocer que un estilo de vida saludable, puede prevenir o retrasar el avance de la enfermedad. 

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EPILEPSIA EN PERSONAS MAYORES 

La epilepsia en personas mayores presenta causas distintas a cuando se inicia en otros momentos de la vida. Incluso las manifestaciones son distintas y las consecuencias también, pudiendo llevar a mayores hospitalizaciones.

En la adultez mayor , se considera a esta enfermedad como una posible manifestación de otra u otras patologías . Hay distintas alteraciones clínicas que pueden predisponer a una crisis epiléptica e incluso al diagnóstico de la enfermedad. Las causas  más frecuentes en personas mayores de 55 años son  los accidentes cerebrovasculares, y las demencias. Estas patologías tienen una alta posibilidad de presentarse en la vejez, ocasionando  lesiones cerebrales , que posteriormente podrían generar crisis epilépticas.  Otras causas son los tumores o metástasis cerebrales, traumatismo , afecciones metabólicas, alcoholismo , infecciones del sistema nervioso central 

La prevención es fundamental en el autocuidado

Otra característica diferencial en esta etapa, es que las  convulsiones, afectan en mayor grado a la  calidad de vida .La elección del fármaco indicado debe ser considerada por un especialista . Debemos recordar en relación a la medicación  que el organismo de  la persona mayor, a  diferencia del adulto tiene una absorción  y metabolismo diferente. 

Conociendo las posibles causas, la prevención es  fundamental en  el autocuidado. Esto implica entre otras cuestiones  fundamentalmente no interrumpir el tratamiento médico. 

¿Cómo impacta en la vida diaria ? 

La epilepsia tiene un fuerte impacto en la vida diaria, desde el primer episodio. Aparece el temor a la crisis, aun en aquellos casos que se presenta estable, sin recurrencia de episodios. 

Las crisis convulsivas se perciben asociadas a la pérdida del control emocional y físico. Está es la característica que favorece que  muchos pacientes viven angustiados ante la posibilidad de presentarlas. 

Este temor condiciona la autonomía, y las personas empiezan a movilizarse con temor y a reducir las salidas,  pueden comenzar a aislarse socialmente . Consecuentemente desde el entorno social también se activan alertas, en ocasiones se prefiere evitar encuentros por temor a una crisis y no saber cómo ayudar.

Paulatinamente la familia  incrementa los cuidados más allá de los necesarios, aumentando la dependencia,  favoreciendo el aislamiento y el estigma . 

La persona con epilepsia suele reconocer y agradecer el apoyo familiar

La persona con epilepsia suele reconocer y agradecer el apoyo familiar. También tienen presente  la no recurrencia de crisis por periodos muy prolongados, cumpliendo con el tratamiento farmacológico y las medidas de cuidado. Sin embargo, este conocimiento ,  a veces,  puede no evitar el temor a un nuevo episodio.

Es así como  calidad de vida se va viendo paulatinamente afectada, en ocasiones asociada a síntomas ansiosos y depresivos

¿Qué podemos hacer ?

Aceptar que los ataques se controlan en la mayoría de los casos con la medicación. También saber que la medicación a veces, no es suficiente . Además se requiere trabajar con sí mismo en identificar los factores generadores de estrés.  A la vez que reconocer los recursos personales que otorgan seguridad , reconociendo a la enfermedad como realidad ineludible. 

El apoyo psicoterapéutico suele ser un fuerte respaldo para trabajar en las herramientas de afrontamiento a la enfermedad. La psicoterapia ofrece  un espacio seguro, y confiado para compartir todas las cuestiones que angustian.

Consideremos también que a la persona con epilepsia , le pasan otras cosas, más allá de esta enfermedad. Contar  un espacio para pensar, reflexionar y “mirarse “ será una oportunidad de evolución como persona…

DESGASTE DEL CUIDADOR 

Charla brindada en la Jornada de Cuidadores Domiciliarios el 11 de marzo 2023  – Universidad de la Patagonia San Juan Bosco – Trelew Chubut 

El desgaste o agotamiento del cuidador, es muy frecuente ,y  suele estar poco visibilizado debido a necesidades socioeconómicas. 

El  trabajo como cuidador/a  requiere de un importante control emocional a lo largo de la jornada. Para ello se necesita un estilo de personalidad que permita manejar los impulsos, la ansiedad, la angustia, la incertidumbre . Mientras que cuidar a otro requiere de contactos corporales e interacciones verbales más cercanas que en otros trabajos.  

La intervención del cuidador/a incluye aplicar los conocimientos adquiridos. Asistir a las  necesidades producto del envejecimiento,  o a las  afecciones de  salud, suele ser complejo

A veces la persona mayor que necesita el cuidado presenta algún tipo de alteración conductual propia de la patología. En otras ocasiones la personalidad puede presentar algún trastorno previo, independientemente de la enfermedad que pueda o no padecer. 

Estas características ,especiales , exigen capacidad de manejo de las relaciones interpersonales y de las emociones. Siendo estos dos componentes centrales a la hora de cuidar a una persona mayor. 

Inconvenientes

En algunas ocasiones la o el cuidador muestra  inconvenientes en el manejo de los vínculos con las personas o de los afectos , esto uede  deberse a :

  1-  la personalidad compleja  de la cuidadora/or

  2-  que el cuidador esté atravesando  una situación personal que la invade y disminuye sus energías 

  3- que el cuidador  no cuente con el conocimiento específico que se requiere

Estos tres factores son predisponentes y aumentan la vulnerabilidad  al agotamiento profesional . Considerando, además| que las/los  trabajadores pueden estar expuestos   a vivir humillaciones y a tratamientos violentos.

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CUIDADOR de la PERSONA MAYOR

ENTRENAMIENTO PERSONALIZADO 

El entrenamiento personalizado al cuidador , hace a la diferencia en la calidad y capacidad de cuidado. Pero seguramente te preguntarás en qué consiste .

Cuidar a una persona cualquiera sea su edad, es una tarea de enorme compromiso, responsabilidad, dedicación, generosidad y capacidad de servicio. Sin embargo la manera de desplegar  estas cualidades será diferente según: el lugar , la condición de salud  , y el tipo de tarea  que se requiera.

Si te encuentras a un cuidador capacitado en el cuidado de personas mayores, ya sabrás que esa persona apunta a realizar su tarea con profesionalismo. El curso de capacitación aportó un conocimiento general.A pesar de ello, no es suficiente a la hora de cuidar a tu ser querido. 

Necesita un cuidador

Cada persona mayor , tiene una historia de vida en la que ha desplegado gustos, intereses, relaciones , experiencias, que han ido forjando su identidad. Seguramente la mayor parte de su vida se manejó con autonomía e independencia, según sus características de personalidad. No obstante, en la actualidad su autonomía puede verse reducida en alguna medida, por ello necesita un cuidador. 

Muchas veces, el adulto mayor se resiste a convivir con un cuidador, aunque sean pocas horas, lo vive como intrusivo, siente que vulnera su intimidad y sus capacidades . Será tarea del cuidador , identificar las necesidades que la persona percibe , y que muchas veces no son las mismas que considera el familiar. A pesar de ello, puede ser la vía de entrada , mediante el cual la persona se siente escuchada y podría encontrar un sentido al rol del cuidador. 

“ …ya pasaron muchas cuidadoras y ninguna se queda … “   

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UN MUNDO CAMBIANTE

Resiliencia y personas mayores 

Resiliencia y personas mayores, son dos términos que necesariamente van de la mano. Entendemos por resiliencia la capacidad de haber atravesado situaciones adversas , y haber salido fortalecido. También sabemos  que si  se llega a ser persona mayor y muy mayor,  se ha logrado sobrevivir a los distintos avatares de la vida. Y aunque hay  experiencias que han dejado  secuelas, la sobrevivida señala la fortaleza . 

Este año 2022 , la Organización de las Naciones Unidas www.un.org , propuso trabajar en relación a «La resiliencia de las personas mayores en un mundo cambiante».

Las personas de edad han debido atravesar intensos y movilizantes cambios, muchos han vivido guerras, se han separado de muy pequeños de su familia. También han vivido distintas revoluciones sociales, políticas, económicas. La realidad los fue enfrentando a nuevos y cambiantes escenarios en cortos periodos de tiempo. Algunos de esos cambios traian distintos  significados sociales  y  cuestionamiento a los valores con los que habían crecido y de los que se sentían orgullosos. Ahora sus hijos crecerían en una cultura diferente , distintas .

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¿DEMENCIA O DEMENCIAS ?

La demencia neurodegenerativa de manera general o trastorno neurocognitivo mayor,  presentan una alteración en el cerebro que ocasiona daño neuronal. Se caracteriza por un deterioro cognitivo adquirido irreversible, que afecta principalmente la memoria, pero no exclusivamente https://www.elsevier.es

Existen distintos tipos de demencias según el tipo de daño, la zona y la función afectada. Pero en todos los casos el deterioro cognitivo marcará una diferencia  con el funcionamiento previo de la persona. Y este detrimento va a generar un cambio en la manera de vincularse, como también en su autonomía. Estas modificaciones serán evidentes para el entorno, destacándose también cambios emocionales y conductuales. El enfermo tendrá conciencia de enfermedad especialmente en los inicios y en etapas moderadas, siendo esto particularmente angustiante. A medida que avanza la patología suele ser consciente de la  situación de vulnerabilidad, pero no hay total conciencia de enfermedad. Esto último puede generar resistencia a ser ayudado o a aceptar asistencia profesional.

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Para cuando yo sea muy mayor…

¿Una residencia o mi casa …?

En los años de mi vejez avanzada,  siendo muy mayor ¿me gustaría transitarlos en una residencia o en mi casa ?

La expectativa de vida cada vez es más larga, pudiendo llegar a vivir muchos años más que nuestros padres y abuelos. ¿Alguna vez te preguntaste a dónde te gustaría vivir durante ese tiempo?

Muchas veces hacemos chistes al respecto, pero…¿cual es el deseo realmente?

Hoy te propongo que pensemos juntos las ventajas y desventajas de uno y otro, incluso de que puede depender la elección en el futuro. 

En primer lugar es importante saber que no hay un lugar ideal y común para todo el mundo. Lo que puede ser súper beneficioso para uno, puede ser regular o negativo para otro.

La responsabilidad …

También tendremos que tener en claro qué por más  planificación que hagamos , en ocasiones la vida nos puede sorprender con imprevistos. Sin embargo esta posibilidad no nos quita de la responsabilidad y la libertad de poder transmitir nuestros deseos. 

Si !, tal como leíste, la r e s p o n s a b i l i d a d , porque de lo contrario estaríamos  haciendo cargo a nuestros allegados. Estaríamos depositando sobre nuestros hijos, pareja u otros el deber de saber qué hacer… si nos encontramos ante la imposibilidad de decidir. De esta manera estamos delegando una decisión que nos corresponde, generando muchas veces conflictos por distintas opiniones. Por ejemplo , podría suceder que cada hijo, considere una opción distinta para nuestro bienestar, generando de esta manera un conflicto. Por ello será importante que liberemos a los otros de esta determinación. Para ello habrá que compartir nuestro deseo. 

Está de más aclarar que este deseo tendrá que ser coherente y factible con nuestra realidad económica.

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NEGLIGENCIA y MALTRATO INVISIBLE

¿De Que se trata ?

Negligencia y Maltrato invisible,  son aquellas formas no explícitas de violencia, de agresión , de no consideración . Es una forma implícita de maltrato que queda camuflada y justificada muchas veces por cuestiones circunstanciales , o situacionales.

En ocasiones esta forma de maltrato ocurre por ignorancia y la llamamos NEGLIGENCIA . En este caso es un error involuntario, como descuidos, omisión, desamparo o indefensión. La negligencia causa daño o sufrimiento y puede ocurrir tanto en el ámbito público o privado. Ocurre cuando no se toman las medidas necesarias considerando las características de cada persona mostrando escasas empatía en la relación con los otros.  

Las personas mayores, se encuentran dentro de un grupo vulnerable a recibir maltrato. El  MALTRATO es una acción, omisión, única o repetida, contra una persona mayor. Este acto produce daño a la persona mayor en su integridad física, psíquica o moral, e impide el uso de sus derechos y libertades. Estas acciones también ocurren tanto con personas desconocidas como con personas de confianza. 

Quien recepcione no esté apurado 

Sabemos que en las diversas formas de envejecer hay quienes presentan un declive más marcado a la hora de manejarse con total autonomía. Consecuentemente aumenta la dependencia con la familia, pero también aumenta la necesidad de una forma específica de comunicación con todas las personas con quienes interactúa . Por ello, necesitará que el menú de la confitería tenga letras grandes, que exista un baño accesible , sin escalera de por medio. Si va a realizar un trámite , necesitará  que quien aporte la información no esté apurado. Que utilice un lenguaje respetuoso y acorde, sin términos modernos o adolescentes .

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